10 Dinge, die ich gerne wüsste, als bei mir MS diagnostiziert wurde
Last Updated on 14/09/2021 by MTE Leben
Von psychischen Problemen und Beziehungsproblemen bis hin zur Suche nach den besten Behandlungsoptionen – ich wünschte, ich hätte vor 20 Jahren so viel gewusst.
Als bei mir Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde, dachte ich, ich sei so gut wie möglich vorbereitet. Mein Großvater hatte MS und meine Familie und ich waren seine Betreuer, daher hatte ich das Gefühl, die Krankheit gut zu kennen.
Aufgrund meiner Familienanamnese hielt ich mich für sachkundiger als die meisten anderen, als ich selbst diagnostiziert wurde.
Über 2 Jahrzehnte später lebe ich jetzt länger mit MS als ich es nicht getan habe. Rückblickend stelle ich fest, dass ich so viel über diese Krankheit nicht wusste.
Hier sind einige Dinge, von denen ich wünschte, ich hätte sie bei meiner Diagnose gewusst.
Mein Eindruck von MS, als ich diagnostiziert wurde, war, dass sie mich körperlich beeinträchtigen könnte. Ich dachte, irgendwann könnte ich vielleicht nicht mehr laufen.
Meine größte Sorge war, dass ich im Rollstuhl oder bettlägerig landen könnte.
Ich habe meine Karriere als Software-Ingenieur weiter verfolgt, weil ich dachte, dass ich das bei Bedarf noch vom Rollstuhl aus machen könnte. Ich weiß jetzt, dass MS so viel mehr bewirken kann als die Mobilität allein.
Ich hatte weiterhin Probleme mit Schmerzen, Müdigkeit, psychischer Gesundheit und mit meinen kognitiven Fähigkeiten.
Meine ersten Probleme mit MS betrafen, dass meine Beine taub und schwach waren. Ich stürzte oft, und obwohl die Stürze sicherlich Schmerzen verursachten, hatte ich keine Ahnung, dass der Zustand selbst andere Formen von Schmerzen verursachen könnte.
Ungefähr ein Jahrzehnt und mehrere Exazerbationen später begann ich starke brennende Schmerzen in meinen Beinen, Armen und im oberen Rücken zu verspüren.
Ich habe jeden Tag Schmerzen in einer gewissen Menge. Manchmal kann ich es ertragen – manchmal wird es so schlimm, dass ich nicht mehr klar denken kann. Es verzehrt mich, kann unerbittlich sein und kann mich dazu bringen, auszupeitschen.
So lange mit Schmerzen zu leben, kann einen großen Einfluss darauf haben, wer Sie als Person sind, und ich weiß, dass dies bei mir der Fall war. Das Wissen um Schmerzen hätte mich zwar nicht davor bewahrt, aber ich denke, es wäre hilfreich für mich gewesen, dies meinem Neurologen zu melden.
Als ich diagnostiziert wurde, dachte ich, dass es hilfreich wäre, jemand zu sein, der seinen Lebensunterhalt mit seinem Gehirn beschäftigt und es mir ermöglicht, meinen Lebensunterhalt zu verdienen, auch wenn meine Mobilität nachlässt. Ich habe auf die harte Tour herausgefunden, dass MS schwerwiegende Auswirkungen auf Ihre Fähigkeit haben kann, Ihr Gehirn zu nutzen.
Ich fing an, einen Verlust des Kurzzeitgedächtnisses zu erleben. Ich war auch oft verwirrt und hatte Schwierigkeiten, Probleme zu lösen und Anweisungen zu befolgen.
Dies begann sich massiv auf meine Karriere auszuwirken. Ich fing an, Fristen zu verpassen und die Qualität meiner Arbeit litt.
Schließlich traf ich mich mit meinem Chef und Teammitgliedern, um zu erklären, was los war. Einer dieser Mitarbeiter gab zu, dass, wenn man sich den Code, den ich kürzlich geschrieben hatte, ansah und ihn mit der Arbeit vergleicht, die ich vor 8 Monaten gemacht hatte, es war, als wäre er von einer anderen Person geschrieben worden.
Meine nachlassenden kognitiven Fähigkeiten wurden zu einem der Hauptgründe für meine Behinderung.
Als ich diagnostiziert wurde, hätte ich mir nie vorstellen können, welche Auswirkungen MS auf meine psychische Gesundheit haben würde. Viele dieser Probleme tauchten für mich auf, als ich behindert wurde und mich nicht mehr selbst versorgen konnte. Das war aber kaum der einzige Grund.
Meine Krankheit hat mich viel durchgemacht, was meine psychische Gesundheit stark beeinträchtigt hat.
Das Leben mit MS hat mich dazu veranlasst, Dinge zu tun, die ich zu Beginn dieser Reise nie für möglich gehalten hätte, wie mich selbst zu schneiden und Selbstmord zu planen.
Ich wünschte, ich wäre besser darauf vorbereitet und bereit, viel früher Hilfe zu suchen, als ich es letztendlich tat.
Obwohl es offensichtlich erscheinen mag, habe ich im Laufe der Zeit gelernt, dass einige Neurologen in der Behandlung von MS erfahrener sind als andere.
In Bezug auf MS werden Wissen und Behandlungsmethoden ständig aktualisiert. Nicht jeder Arzt verfügt über dieses Wissen, und das kann für die Patienten wirklich schädlich sein.
Ich hatte mehrere Gelegenheiten, bei denen mich Ärzte eindeutig mit veralteten Kenntnissen und Behandlungsmethoden behandelten. Ich blieb bei einigen von ihnen viel länger, als ich es hätte tun sollen, weil ich es nicht besser wusste.
Wenn es eine Sache gibt, die ich gerne wüsste, wenn ich diagnostiziert wurde, dann ist es wichtig, dass es wichtig ist, weiterhin nach dem richtigen Neurologen zu suchen. Suchen Sie nach Möglichkeit einen Spezialisten für die Behandlung von MS.
Obwohl ich dies wusste, glaube ich nicht, dass ich wirklich verstanden habe, wie wichtig es ist, Exazerbationen so gut wie möglich zu minimieren. Wenn Myelin beschädigt ist, ist es das – es gibt kein Zurück.
Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, dass der Begriff „rezidivierend-remittierend“ ziemlich irreführend und nicht ganz korrekt ist. Während Sie sich von einer Exazerbation erholen können, treten immer noch irreversible Schäden auf. Auf Dauer kann das, wie in meinem Fall, zu einer Behinderung führen.
Meine persönliche Überzeugung ist, dass die Bezeichnung der MS einer Person als schubförmig-remittierend Menschen in ein falsches Gefühl der Sicherheit führen kann.
Wäre ich früh bewusster gewesen, hätte ich vielleicht härter für eine andere Behandlung gekämpft. Es gibt auch einige Fälle, in denen ich wahrscheinlich nicht so lange gewartet hätte, um mich behandeln zu lassen, als ich dachte, ich hätte einen Rückfall.
Während die Art der Behandlung, in der ich war, definitiv etwas war, das ich zurückgehen und ändern würde, gibt es einen anderen Bereich in Bezug auf die Behandlung, von dem ich wünschte, ich hätte ihn besser verstanden. Nämlich, wie wichtig es ist.
Irgendwann habe ich ungefähr ein Jahr lang keine krankheitsmodifizierende Therapie gemacht, weil ich keine Versicherung hatte. Zu dieser Zeit schien und fühlte ich mich am gesündesten, was ich je erlebt habe, aber die Krankheit war immer noch im Hintergrund am Werk.
Wenn es um MS geht, können Sie den Fortschritt nicht wirklich nach Ihrem Aussehen oder Gefühl beurteilen, denn diese Krankheit ist ein stiller Attentäter, der im Schatten arbeitet. Sie können sich fantastisch fühlen, obwohl Ihr Myelin verschlungen wird. Du weißt es nicht, bis es zu spät ist.
Ein Jahr ohne Behandlung hatte schwerwiegende Folgen für mich, und ich glaube, es ist mitverantwortlich, warum ich heute behindert bin.
Eine andere Sache, von der ich wünschte, ich hätte sie über die Behandlung von MS verstanden, ist, dass Sie mehr brauchen als einen guten Neurologen. Erst später in meinem Leben mit MS wurde mir klar, wie wichtig es ist, andere Spezialisten aufzusuchen.
Sprach-, Physio-, Ergo- und psychische Gesundheitstherapeuten sollten zusammen mit Ihrem Neurologen eingesetzt werden, um ein umfassendes Gesundheitsteam zu bilden.
Ich glaube, dass die Anwendung dieser anderen Therapieformen unglaublich wichtig ist, um Ihr bestes Leben mit MS zu führen.
Diese Spezialisten können Ihnen helfen, die verschiedenen Symptome, die die Krankheit verursacht, am besten zu bekämpfen, und für mich waren sie von unschätzbarem Wert.
Ob mit meiner Familie, meinen Freunden oder anderen wichtigen Personen, MS hat einen großen Einfluss auf die Beziehungen in meinem Leben.
MS ist eine unberechenbare Krankheit. Meine Symptome können plötzlich auftreten und mich zwingen, Pläne oft zu stornieren. Gelegentlich reicht es, einfach nur zu duschen, um mich auszulöschen.
Ich habe oft das Gefühl, dass ich andere enttäusche und ein bisschen schlaksig aussehe.
Das Leben mit Schmerzen macht mich manchmal reizbar und unangenehm in meiner Nähe. Ich habe auch das Gefühl, dass ich mit vielen Menschen keinen Bezug mehr habe, da ich noch recht jung bin, aber wegen meiner Krankheit nicht arbeiten kann. Ich habe das Gefühl, dass ich mit den meisten meiner Kollegen so wenig gemeinsam habe, dass es sehr schwierig ist, Beziehungen aufrechtzuerhalten.
Es gab viele Male in meinem Leben, die hoffnungslos erschienen. Ich weiß jetzt, dass die Zukunft voller Hoffnung ist, insbesondere für die neu diagnostizierten.
Während meines Lebens mit der Krankheit waren die Fortschritte, die ich gemacht habe, einfach unglaublich. Mein Großvater hatte nur sehr wenige Behandlungsmöglichkeiten, ich hatte viel mehr, als ich diagnostiziert wurde, und die Menschen haben heute so viel mehr Möglichkeiten, die viel effektiver sind als die in der Vergangenheit.
Es gibt keine Heilung, aber die medizinische Welt ist viel besser darin, die Krankheit zu verlangsamen als je zuvor.
Als ich jünger war, dachte ich immer, dass Spendenaktionen wie Walk MS nicht wirklich viel bringen. Nach all dieser Zeit kann ich sagen, dass diese Einstellung falsch war. Diese Dinge machen einen Unterschied.
Es gab schon zu meinen Lebzeiten große Fortschritte, und das ist ein guter Grund zu hoffen, dass sie eines Tages diese Sache vollständig herausfinden werden. Spendenaktionen und Sensibilisierung sind wichtig. Ich kann das sagen, weil ich den Unterschied gesehen habe.
Devin Garlit lebt mit seinem älteren Rettungshund Ferdinand im Süden von Delaware, wo er über Multiple Sklerose schreibt. Er hat sein ganzes Leben lang mit MS zu tun gehabt, ist bei seinem Großvater aufgewachsen, der die Krankheit hatte, und wurde dann selbst diagnostiziert, als er mit dem College begann. Sie können seine MS-Reise auf Facebook oder Instagram verfolgen.
