Wie ich mit einer chronischen Krankheit fertig geworden bin, die mein Leben aus dem Orbit geworfen hat
Last Updated on 08/10/2021 by MTE Leben
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie MS kann Ihre Lebenspläne aus der Bahn werfen. Die Verluste zu betrauern und Wege zu finden, um voranzukommen, ist ein Prozess.
Vor kurzem habe ich den neuen apokalyptischen Thriller „Grönland“ mit Gerard Butler in der Hauptrolle gesehen. Ich bin ein Fan von Actionfilmen und dieser hat mich nicht enttäuscht.
Die Voraussetzung? Aus heiterem Himmel – verwirrende Wissenschaftler und Astronomen gleichermaßen – kommt ein Komet direkt auf die Erde zu, groß genug, um ein Massenaussterben auszulösen.
Butlers Charakter wird sofort in den Action-Modus geworfen, denkt sich Fragen und versucht, gute Antworten zu finden: Was um alles in der Welt (im wahrsten Sinne des Wortes) passiert? Was mache ich jetzt? Was passiert mit mir und meiner Familie? Ich hatte nur eine lukrative Karriere als Bauingenieur und laufe jetzt um mein Leben – das habe ich nicht kommen sehen!
Obwohl es nie in Kinos erschien und definitiv nicht Gerard Butler zeigte, begann mein eigener Weltuntergangs-Thriller, als bei mir die chronische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde. Ich werde hier auf die offensichtliche Metapher hinweisen: MS ist der Komet, und ich bin der Planet Erde. Ich weiß, das ist super egozentrisch, aber mach einfach damit.
Ich wurde im Dezember 2014, 1 Woche vor Weihnachten, diagnostiziert (schlimmstes Weihnachtsgeschenk aller Zeiten!), und ich habe es nicht kommen sehen. Um den galaktischen Volksmund aufrechtzuerhalten, warf es mein Leben – und das meiner Familie – aus dem Orbit. Wir hatten Pläne und eine Vision, und diese Pläne wurden jetzt auf die Spitze getrieben.
Wenn eine chronische Krankheit kurz nach der Diagnose auftritt, ist es normal, von Fragen, Sorgen und Ängsten über die Zukunft überschwemmt zu werden – sich zu fragen, ob die Zukunft, die Sie sich vorgestellt haben, eine ist, die Sie sich noch vorstellen sollten.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich 35 Jahre alt und meine Söhne waren 4 und 1 Jahre alt. Ich befand mich noch in der Windel-/Kleinkinder-/Schlafmangelphase. Manchmal haben Eltern von kleinen Kindern das Gefühl, dass sie ihren Kopf nicht über Wasser halten können.
Zusammen mit einer neuen Diagnose fühlte ich mich, als würde ich ertrinken.
Bevor bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatten mein Mann Ben und ich geplant, im neuen Jahr ein drittes Baby zu bekommen. Pläne sind lustig. Stellen Sie den alten Witz in die Warteschlange: „Wollen Sie wissen, wie man Gott zum Lachen bringt? Pläne machen.” Dieser Witz wird sehr real und sehr unlustig, sobald Sie eine chronische Diagnose erhalten.
Ich erinnere mich an meinen ersten Neurologen, einen äußerst sachkundigen Mann der alten Schule in den letzten Monaten seiner Karriere. Er wusste alles, was mir zunächst hilfreich war, denn auf jede Frage, die ich hatte, hatte er eine Antwort (so gut wie eine Antwort, die man bei Krankheiten ohne einfache Antworten und manchmal ohne Antworten finden kann).
„Das kann man nicht genau wissen“, lautete eine seiner Patentantworten. Mein Neuro wusste viel, aber seine Art am Bett fehlte. Manchmal hatte er eine Hand an der Tür und wich buchstäblich langsam zurück, als wollte er sagen, dass er unsere Verabredung beenden möchte. Nicht die tollsten Besuche meines Lebens.
Zwei besonders verheerende Dinge fallen mir bei unserem ersten Treffen mit ihm auf. Als er mir genau erklärte, was MS-Läsionen sind und wo sie sich in meinem Gehirn befinden, platzte ich heraus, halb aus Schock, halb aus Scherz, denn das machen manche von uns unter Stress: „Das hört sich fast so an wie bei dir.“ Ich sage, ich habe einen Hirnschaden!“
Seine unverblümte Antwort: “Ja, genau.”
Uff.
Als er erklärte, er wolle, dass ich mit einer krankheitsmodifizierenden Therapie beginne (MS hat nie einfache Wörter für Dinge wie Medizin oder Medikamente, es ist immer ein Jargon mit Bindestrichen wie „krankheitsmodifizierende Therapien“), fragte ich, ob es sicher sei, mit solchen Mitteln schwanger zu werden Behandlung. „Nein“ war die Antwort. Mein Herz sank.
Die Welt schien stehen zu bleiben, obwohl ich weiß, dass sie es nie tut. Mary Oliver erinnert uns in ihrem Gedicht „Wild Gänse“ schnell daran, dass, wenn wir verzweifeln, „die Welt weitergeht“. Dies ist die menschliche Erfahrung.
Wir standen vor einer Entscheidung: Die Behandlung zu verschieben und ein Baby zu bekommen, wodurch mein Körper anfällig für weitere Angriffe wurde, oder unsere Pläne für ein Baby und die Familie, die wir uns so sehr wünschten (unbefristet oder dauerhaft), aufschieben und meinen Körper behandeln, und hoffentlich gesund bleiben.
Wie triffst du eine scheinbar unmögliche Wahl?
Wir verbrachten die nächsten Monate fast in einem Zustand emotionaler Lähmung. Ich konnte keine Entscheidung treffen – und ich wollte keine Entscheidung treffen. Ich wollte der Realität nicht ins Auge sehen. Ich wollte nicht an beide weniger als großartige Szenarien denken.
Wir redeten und weinten, bis wir redeten und weinten. Ich verbrachte viel Zeit damit, an der Wand zu starren, Tagebuch zu schreiben, mir Szenarien in meinem Kopf vorzustellen, mir eine neue Schwangerschaft vorzustellen, mir vorzustellen, dass ich aufgrund einer Optikusneuritis auf meinem linken Auge wieder erblindete, mir so viele unerklärliche Dinge vorstellte.
Letztendlich haben wir uns für eine Behandlung entschieden. Wir kamen an einen Punkt, an dem wir an der Dankbarkeit für die beiden gesunden Jungen festhielten, die wir bereits hatten, zwei Jungen, die geradezu leicht zu zeugen waren, als so viele Menschen, die wir kannten, mit Unfruchtbarkeit zu kämpfen hatten und verletzt waren und verzweifelt nach einem eigenen Baby suchten .
An diesem Punkt kann eine von toxischer Positivität überholte Kultur jemanden dazu bringen, zu denken: OK! Weiter! Wir haben diese Entscheidung getroffen und Sie haben zwei Kinder, während manche keine haben. Weißt du, Captain America ist wirklich mein Weg durch dieses Schlamassel.
So habe ich nicht gedacht und so hat es sich auch nicht angefühlt.
Ich weiß ganz genau, dass die Einstellung wichtig ist. Die National Multiple Sclerosis Society erkennt an, dass sich das Leben mit MS manchmal anfühlt, als würde man in einem „endlosen Kreislauf von Verlust und Trauer“ leben, und dass eine positive Einstellung Menschen mit MS helfen kann, ein besseres Leben zu führen.
Mit MS zu leben bedeutet, die Natur der Welt kennen zu lernen – sowohl dankbar für die Dinge zu sein, die gut sind, als auch tiefe Verletzungen anzuerkennen und Emotionen zu benennen, wenn sie auftauchen.
Es gibt kein Wort, um den Verlust eines Kindes zu betrauern, das Sie sich nur vorgestellt haben. Und wieder schätzten und waren wir dankbar für die Kinder, die wir bereits hatten. Es fühlte sich an, als würde man sich zwischen zwei faulen Äpfeln entscheiden. Am Ende des Tages sind sie beide faul. Es fühlte sich an wie Trauer und Verlust. Es war Trauer und Verlust.
Etwa ein Jahr später haben wir mit dem Adoptionsverfahren begonnen. Wenn Sie etwas über Adoption wissen, wissen Sie, dass es viele Kinder gibt, die eine Adoption benötigen, und dass Adoption ein prekäres Geschäft ist.
Meine Augen wurden für Dinge geöffnet, die ich vorher nicht erkannt oder vollständig bedacht hatte, und dass Agenturen unethisch oder rassistisch sein könnten, war schockierend und neu für mich. Die Agentur, mit der wir gingen, hatte einen hervorragenden Ruf, wir fühlten uns mit ihrem Prozess und ihrer Praxis wohl und die Unterstützung eines guten Freundes fühlte sich wie zusätzliche Sicherheit an.
Nachdem wir jedoch investiert hatten, was für uns kein kleiner Brocken Veränderung war, sowie stundenlanges Wochenendtraining, fühlten wir uns von all dem überfordert, verunsichert und verunsichert. Es ist unserer Agentur zu verdanken, dass ihre Ausbildung gründlich war, insbesondere ihre Ausbildung im Bereich der transrassischen Adoption. Wir hörten die Geschichten von Adoptierten, deren Eltern sie wie verrückt geliebt hatten und die immer noch Schaden und Traumata erlebten.
Außerdem brachen unsere Herzen für alle anderen Teilnehmer in unseren Sessions. Wir waren die einzigen, die schon Kinder hatten. Wieder fiel uns der Gedanke auf, dass wir einfach nur dankbar sein sollten für die Familie, die wir bereits hatten.
Chronische Krankheiten interessieren sich nicht wirklich für Ihre Ziele, Träume oder Ambitionen. Es ist völlig gefühllos, und seine objektive Eisigkeit ist Ihren Emotionen gegenüber völlig gleichgültig. Wir fühlten dies zutiefst bei der Entscheidung, ein weiteres Baby zu bekommen, als auch bei der Entscheidung, eine Adoption anzustreben.
Es gibt viele Gründe, warum wir den Adoptionsprozess gestoppt haben, alle sind wichtig und alle zutiefst persönlich, aber die Details sind für eine andere Geschichte. Ein weiterer Verlust, mehr Trauer.
An einem Wochenende waren wir auf einem Retreat für Paare. Das Wetter war wunderschön, der Campingplatz wunderschön, die Gesellschaft all unserer Lieblingsmenschen. Wir hatten eine Auszeit und gingen spazieren.
Irgendwann blieb ich auf einem Bergrücken stehen und brach zusammen. Hässlich geschluchzt. Fest umarmt. Ich fühlte mich total gebrochen. Es gab sicher eine Katharsis, ein Loslassen von allem, was ich ungefähr 2 Jahre lang gehalten hatte, aber es tat trotzdem sehr weh. Trauer ist schließlich nichtlinear.
Eine Weile später hörte ich eine Geschichte im Radio. Jemand erklärte, wie Trauer ein Ball in einer Kiste ist. An der Seite der Box befindet sich ein Knopf. Am Anfang ist der Kummer groß. Es drückt auf den Knopf und tut weh – schmerzt – leicht und oft.
Mit der Zeit wird der Ball kleiner und trifft den Knopf seltener. Es verschwindet nie, genauso wie dieses imaginäre dritte Kind, von dem wir uns immer vorgestellt hatten, dass es nie verschwindet. Ich bin erleichtert, sagen zu können, dass es weniger scharf ist. Dafür und für die Familie, die ich habe, bin ich dankbar.
Vor ein paar Jahren habe ich die größte MS-Attacke erlebt, die ich bisher hatte. Was als dumpfer Schmerz in meinem linken Hüftgelenk und im oberen Oberschenkelknochen begann, wurde zu dem stärksten Schmerz, den ich je gefühlt hatte. Ich fühlte mich nur erleichtert, wenn ich flach auf dem Rücken lag.
Ich konnte nicht aufstehen, gehen oder die Toilette benutzen. Würde die Luft sofort entleeren, wenn die Nutzung des Badezimmers auf dem Spiel steht.
Es dauerte ungefähr 6 Wochen, und während dieser Zeit dienten mein Mann, meine Mutter und meine ältere Schwester, die normalerweise auf Bali lebt, als meine Krankenschwestern rund um die Uhr. Sie brachten mir Mahlzeiten, halfen mir, ganz langsam die Treppe hinunterzurutschen, um zu Terminen zu kommen, und brachten mir mein Gesichtswasser und Lipgloss, damit ich einen Anschein meines früheren Ichs spüren konnte.
Sie haben meine Zehennägel lackiert. Sie haben Windeln gewechselt. Es war die größte Liebe, die ich je gefühlt habe, und es war gleichzeitig schrecklich.
Ich erinnere mich, dass ich völlig sicher war, dass der Gedanke, außer Dienst zu stehen, während mein Mann und andere Familienmitglieder die alleinigen Verantwortungen übernahmen, unmöglich schien, wenn wir dieses dritte Baby bekommen oder adoptiert hätten. Obwohl es weh tat, hatte ich das Gefühl, dass wir die richtige Entscheidung getroffen hatten. Ich fühle mich immer noch so.
Life Coaches, Regisseure und Selbsthilfebücher können eine gute Sache sein. Das glaube ich aufrichtig. Aber manchmal ist das Leben so groß, dass dich keine noch so sorgfältige Planung auf das vorbereiten kann, was kommen wird. Es ist wirklich scheiße.
Ich bin hier, um zu sagen, dass es ganz langsam besser wird.
Ich bin meinen Jungs dankbar. Sie sind jetzt 11 und 8.
Während ich dies schreibe, sitze ich auf dem friedlichsten Deck im schönen Bar Harbor, Maine. Heute werden wir einen Berg wandern oder in einem See im Acadia-Nationalpark schwimmen. Wir haben vor, die Asche meines Schwiegervaters bei Sonnenuntergang an seinem Lieblingsplatz zu verstreuen. Die Gabe und Zerbrechlichkeit des Lebens sind mir nicht entgangen.
Wie die Schriftstellerin Kate Bowler sagt: „Es gibt keine Heilung für das Menschsein.“
Ich glaube, ich liebe Actionfilme, weil sie so absurd sind. Kometen und Asteroiden sind real. Eine schnelle Google-Suche führt Sie zur Verfolgung einiger von ihnen durch die NASA, aber sie sind alle unbedeutend. Ich war fassungslos, als ich las, dass jeden Tag ohne viel Aufhebens etwa 17 Meteore die Erde treffen.
Actionfilme sind alles: „Jetzt in den Jeep einsteigen! Wir müssen Opa abholen und die Kontrolle über das Raumschiff übernehmen!“ Sie sind komisch in ihrer Dringlichkeit.
Ich liebe diese Kombination, weil es so ist, über die Schmerzen im wirklichen Leben nachzudenken, die durch chronische Krankheiten verursacht werden. Manchmal denke ich an meine ursprüngliche Diagnose zurück und verspüre akute Erinnerungsschmerzen sowie den Drang zu lachen. Es ist absurd. Das Ganze ist absurd.
Was können wir anderes tun, als weiterzutrampeln und dem verheerenden Hagel der Katastrophenfilme auszuweichen, in denen wir die Hauptrolle spielen und die es nicht auf die große Leinwand schaffen?
Manche Tage sind Paniktage. Manche sind Trauertage. Manchmal werde ich zum Handeln angespornt. An den meisten Tagen trage ich Dankbarkeit, Hoffnung und Trauer, jede abstrakt und glitschig in ihren Formen, während ich weitergehe.
Erin Vore ist Englischlehrerin an einer High School und Enneagram Four, die mit ihrer Familie in Ohio lebt. Wenn ihre Nase nicht in einem Buch steckt, findet man sie normalerweise beim Wandern mit ihrer Familie, versucht, ihre Zimmerpflanzen am Leben zu erhalten, oder malt in ihrem Keller. Als Möchtegern-Komikerin lebt sie mit MS, kommt mit viel Humor zurecht und hofft, eines Tages Tina Fey zu treffen. Sie finden sie auf Twitter oder Instagram.
