Arzt für hereditäres Angioödem: Spezialisten und mehr

Last Updated on 03/09/2021 by MTE Leben

Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene genetische Erkrankung, die Schwellungen im Gesicht, im Rachen, im Magen-Darm-Trakt und in anderen Körperteilen verursacht. Ihr medizinisches Team sollte einen Arzt haben, der HAE behandelt hat, normalerweise einen Allergologen und Immunologen Zu Ihrem HAE-Betreuungsteam gehören möglicherweise Dermatologen, genetische Berater, Gynäkologen und Gastroenterologen. HAE wird normalerweise durch eine genetische Mutation verursacht, die ein Protein namens C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH) betrifft. Entweder produziert Ihr Körper nicht genug von diesem Protein oder das Protein, das Sie herstellen, funktioniert nicht so, wie es sollte.

C1-INH steuert den Flüssigkeitsfluss in und aus Ihren Blutgefäßen. Wenn Sie dieses Protein nicht haben oder es nicht wie erwartet funktioniert, kann Flüssigkeit aus Ihren Blutgefäßen in das umliegende Gewebe austreten.

Die Flüssigkeit verursacht schmerzhafte Schwellungen unter der Haut und in den Schleimhäuten. Die gute Nachricht ist, dass HAE behandelt werden kann – und der erste Schritt zur Behandlung besteht darin, Ihr Gesundheitsteam aufzubauen.

Ihr medizinisches Team sollte einen auf HAE spezialisierten Arzt umfassen. Da HAE verschiedene Teile Ihres Körpers betrifft, einschließlich Ihres Darms und Ihrer Haut, müssen Sie wahrscheinlich auch mit mehreren Spezialisten zusammenarbeiten.

Da HAE so selten ist, kann es schwierig sein, einen Arzt zu finden, der Erfahrung in der Behandlung hat. Manche Menschen mit HAE haben viele Jahre lang Symptome und suchen viele Ärzte auf, bevor sie die richtige Diagnose erhalten.

Möglicherweise haben Sie einen Hausarzt oder einen Kinderarzt aufgesucht, als Ihre Symptome begannen. Ihr Hausarzt kann Ihnen bei der Behandlung von HAE helfen, indem er:

Sie an geeignete Spezialisten überweist und Ihnen Ratschläge gibt, wohin Sie sich bei Auftreten von Symptomen zur Untersuchung wenden können, sei es eine Klinik, eine Notfallversorgung oder die Notaufnahme des Krankenhauses, der alle von den verschiedenen Mitgliedern verschriebenen Medikamente überwacht Ihres medizinischen Teams Überwachung der Langzeitwirkungen von Medikamenten Behandlung von Infektionen, die einen HAE-Anfall auslösen können Impfungen gegen Krankheiten durchführen, die HAE-Anfälle auslösen können, wie z. B. Grippe Jetzt, da Sie eine Diagnose haben, benötigen Sie auch eine speziellere Betreuung durch einen Allergologen-Immunologen und ein Team anderer Spezialisten.

Es ist wichtig, einen Arzt zu finden, der weiß, wie man diesen Zustand behandelt. Wenn Ihr Arzt die Ursache von HAE versteht, kann er Ihnen helfen, die richtige Behandlung zur Kontrolle Ihrer Symptome zu finden.

HAE ist eine komplexe Krankheit. Die Behandlung erfordert einen Teamansatz, bei dem Sie Ärzte verschiedener Fachrichtungen sehen. Einige oder alle der folgenden Ärzte können Teil Ihres Behandlungsteams sein.

Allergologe-Immunologe

Ein Allergologe-Immunologe ist ein Arzt, der Erkrankungen des Immunsystems diagnostiziert und behandelt, einschließlich Asthma, Allergien und HAE. C1-INH, das Protein, das bei HAE fehlt, ist Teil Ihres Immunsystems.

Ein Allergologe-Immunologe kann bei Ihnen HAE diagnostiziert haben. Dieser Arzt wird Ihre Behandlung planen und überwachen.

Hautarzt

Da HAE Hautausschläge und Schwellungen verursacht, ist ein Dermatologe ein wichtiger Bestandteil Ihres Behandlungsteams. Dieser Spezialist diagnostiziert und behandelt Erkrankungen von Haut, Haaren und Nägeln.

Gastroenterologe

Laut einer Studie aus dem Jahr 2014 hat fast jeder mit HAE Bauchschmerzen. Übelkeit, Erbrechen und Durchfall sind ebenfalls häufige Symptome.

Ein Gastroenterologe ist ein Spezialist, der Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts (GI) behandelt, zu dem Magen, Darm und Dickdarm gehören.

Da Bauchschmerzen manchmal vor anderen HAE-Symptomen auftreten, war dies möglicherweise der erste Arzt, den Sie aufgesucht haben.

Nachdem Ihr Zustand diagnostiziert wurde, wird Ihr Gastroenterologe eng mit Ihrem Allergologen-Immunologen zusammenarbeiten, um Ihre gastrointestinalen Symptome zu behandeln.

Genetischer Berater

HAE tritt häufig in Familien auf. Ein genetischer Berater kann sich Ihre Familienanamnese ansehen und Ihnen sagen, ob Ihre Verwandten möglicherweise ein HAE-Risiko haben. Sie können auch erklären, wie die Erkrankung von den Eltern auf ihre Kinder übergeht.

Der genetische Berater kann Ihnen die Vorteile und Risiken von Gentests für Ihre Familienmitglieder und Kinder aufzeigen, falls Sie welche haben. Und sie können Ratschläge geben, wie Sie mit Ihren Familienmitgliedern über diese Erkrankung sprechen und ob Sie sich testen lassen sollten.

Es kann sich lohnen, mit einem genetischen Berater zu sprechen, wenn Sie darüber nachdenken, eine Familie zu gründen. Wenn einer der biologischen Elternteile HAE hat, hat jedes Kind eine 50-prozentige Chance, auch die Krankheit zu haben.

Der genetische Berater kann Sie über Möglichkeiten informieren, HAE bei Ihrem ungeborenen Baby zu verhindern oder zu diagnostizieren. Ein OB-GYN kümmert sich um die Gesundheit der Frauen. Sie sind spezialisiert auf die Behandlung von reproduktiver Gesundheit, Schwangerschaft, Geburt und Wechseljahren.

OB-GYNs behandeln HAE nicht selbst, aber sie sind ein wichtiger Teil Ihres Pflegeteams. HAE kann Ihre Wahl von:

GeburtenkontrolleSchwangerschaftstillen oder Bruststillen beeinflussen Östrogen-Progesteron-Antibabypillen können HAE-Anfälle verschlimmern. Ihr Gynäkologe kann eine andere Art der Geburtenkontrolle verschreiben. Laut einer Studie aus dem Jahr 2016 lösen nur Progesteron-Intrauterinpessare (IUPs) oder Antibabypillen mit geringerer Wahrscheinlichkeit HAE-Symptome aus.

HAE kann Schwangerschaft, Wehen und Entbindung erschweren. Ihr Gynäkologe wird mit Ihrem Allergologen, Immunologen und Hausarzt zusammenarbeiten, um Ihnen zu einer gesunden Schwangerschaft zu verhelfen.

Einige HAE-Medikamente dürfen während der Schwangerschaft oder Stillzeit nicht eingenommen werden. Ihr Gynäkologe wird Ihre Medikamente überprüfen, um sicherzustellen, dass Sie die HAE-Symptome auf eine für Ihr ungeborenes Baby sichere Weise behandeln.

Es kann schwierig sein, HAE-Spezialisten zu finden, da die Krankheit so selten ist. Ihr Hausarzt hat möglicherweise niemanden mit HAE behandelt, bevor er Sie besucht hat.

Sie können Ihren Arzt bitten, Sie an jemanden zu überweisen, der mehr Erfahrung in der Behandlung von HAE hat. Wenn Ihr Arzt Ihnen keine Überweisung ausstellen kann, wenden Sie sich an die Hereditary Angioedema Association (HAEA). Sie können Ihnen helfen, einen Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden.

HAE betrifft viele verschiedene Teile Ihres Körpers, einschließlich Ihres Immunsystems, Ihrer Haut und Ihres Magen-Darm-Trakts.

Es hilft, ein Ärzteteam mit verschiedenen Spezialisten zu sehen. Ihr Betreuungsteam könnte aus folgenden Personen bestehen:

HausarztAllergologe-ImmunologeDermatologeGastroenterologeGeburtshilfe-Gynäkologie-Berater Da HAE so selten ist, kann es schwierig sein, Ärzte zu finden, die sich auf die Behandlung spezialisiert haben. Wenden Sie sich an eine Organisation wie die HAEA, um eine Überweisung an einen Arzt in Ihrer Nähe zu erhalten.