Zwei autistische Kinder und zwei verschiedene Realitäten
Last Updated on 08/10/2021 by MTE Leben
Mit Ausnahme einiger weniger scheinen die Leute mit meinem Sohn interagieren zu wollen, ohne dies mit meiner Tochter zu versuchen. So sehe ich es.
Mein Sohn ist charmant, ein unersättlicher Leser, ein ziemlicher Gesprächspartner und Autist. Meine Tochter ist bezaubernd, eigensinnig, intellektuell behindert, meist nonverbal und auch autistisch.
Die meisten Leute würden es für einfacher oder „natürlicher“ halten, meinen Sohn zu engagieren. Er ist mit den Regeln des konventionellen sozialen Engagements besser ausgestattet als seine Schwester.
Es ist meinem Mann und mir sehr klar, dass unser Leben, obwohl wir zwei Kinder im Autismus-Spektrum haben, die die Familien-DNA teilen, eine Geschichte von zwei Kindern ist.
Mütter von mehr als einem Kind können sich wahrscheinlich mit meinem letzten Satz identifizieren, unabhängig vom Leistungsstand ihrer Kinder.
Was meine Reise vielleicht etwas anders macht als die meisten anderen, ist, dass die Gesellschaft unterschiedliche Herangehensweisen an meine Kinder hat.
Im Vergleich zu vor Jahrzehnten gibt es heute eine stärkere Inklusion von Behinderungen. Fakt bleibt jedoch: Die heutigen Nutznießer der Autismus-Akzeptanzbewegung sind in der Regel verbale Kinder und haben keine geistigen Behinderungen.
Während mein Sohn oft ordentlich in diese Kiste passt, tut dies meine Tochter nie wirklich.
Das führt dazu, dass mein Mann und ich in dieser Phase ihrer Kindheitsreisen sehr unterschiedliche Erziehungsstile anwenden müssen.
Im Alter von 2 Jahren wurde bei meinem Sohn zum ersten Mal eine nicht anders spezifizierte tiefgreifende Entwicklungsstörung (PDD-NOS) diagnostiziert. Zu dieser Zeit wurde dies als eine Unterform von Autismus angesehen.
Er unterzog sich jahrelang intensiver angewandter Verhaltensanalyse (ABA), Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und Ernährungstherapie.
Mein Sohn wurde aufgrund seiner Fortschritte im Alter von 5 Jahren von ABA entlassen. Bis heute bezeichnet er es als ABA-Abschluss und erinnert sich an diese Tage als positive Erfahrung.
Durch seine Therapie hat mein Sohn gelernt, seine Wünsche und Bedürfnisse zu kommunizieren. Dies ist eine wertvolle Fähigkeit, nicht nur für die menschliche Interaktion, sondern auch für die grundlegende persönliche Sicherheit.
Sobald er die Sprache beherrschte, nahm er sie und rannte damit.
In den frühen Tagen seiner Diagnose schien mein Sohn Anzeichen einer aufkommenden Hyperlexie zu zeigen, wenn ein Kind über sein Alter hinaus lesen kann.
Nach den ersten paar Monaten der Therapie gingen mein damals 3-jähriger Sohn und ich an einem Nachmittag im Frühling durch den Wald. Er drehte sich zu mir um und las ein Schild: „Bitte füttere die Tiere nicht.“ Ich war am Boden.
Mein Mann und ich haben ihm nie das Lesen beigebracht. Wir haben ihm einfach das Alphabet beigebracht und ihm vorgelesen. Den Rest schien er herausgefunden zu haben.
Seitdem testet er in zwei Schulbezirken in begabten und talentierten Klassen. Er wurde auch eingeladen, an einem beschleunigten Mathematikprogramm in seinem aktuellen Distrikt teilzunehmen.
Mein Sohn liebt auch Spiele und träumt davon, Videospieldesigner zu werden. Er schwankt zwischen einem kleinen Jungen und einem philosophischen Mann, der im Körper eines Jungen gefangen ist.
Die Bandbreite seiner Gespräche kann vom Ausdruck des Bedauerns, dass er kein Milliardär geworden ist, indem er in Zoom vor der Pandemie investiert hat, bis hin zu den Besonderheiten von Super Mario Brothers reichen.
Es hält meinen Mann und mich auf jeden Fall auf Trab. Es erinnert uns daran, an seinen Intellekt zu appellieren, während wir bedenken, dass wir immer noch mit einem Grundschulkind sprechen, auch wenn es mit Erwachsenen leichter spricht als mit Kindern seines Alters.
Meine Tochter kann als Verkörperung von Beharrlichkeit und Realismus bezeichnet werden.
Sie kam auf dramatische Weise auf diese Welt. Sie schluckte bei ihrer Geburt Mekonium und blockierte ihre Atmung.
Dank ihres medizinischen Teams konnte sie jedoch schließlich selbstständig atmen.
Da wir jetzt Eltern eines Kindes sind, das mit Asthma und einer geistigen Behinderung lebt, fragen wir uns, ob dieses Ereignis zu diesen eventuellen Diagnosen beigetragen hat.
Meine Tochter ist meistens nonverbal. Aber verwechseln Sie ihr Schweigen nicht mit Passivität. Sie ist eine Klasse für sich.
Gelegentlich sagt sie spontan ein Wort oder eine Reihe von Wörtern wie „Ich will essen“, wenn sie Hunger hat.
In den Nächten, in denen ich sie ins Bett bringe, sage ich ihr: “Ich liebe dich.” Sie wird mir unweigerlich in die Augen sehen, lächeln und einfach sagen: „Gut.“
Bei uns zu Hause ist meine Tochter als die Königin des Seitenauges bekannt. Was ihr mit Wortschatz vielleicht schwerfällt, gleicht sie mit starker nonverbaler Kommunikation aus.
Tatsächlich wurde ich ein oder zwei Mal von meiner eigenen Tochter zum Schweigen gebracht, als sie dachte, ich rede zu viel.
Während mein Sohn im Vergleich dazu nur minimale medizinische und gesellschaftliche Unterstützung hat, ist das Therapieregime meiner Tochter geradezu robust.
Sie ist in der Sonderpädagogik für Schüler im Alter von 1 bis 3 Jahren. Sie ist in einem Schulbezirk, der verwaltet:
Sprach- und Ergotherapieadaptive Sportpädagogik MusiktherapieWir ergänzen ihre schulischen Ressourcen mit intensiver Privattherapie in Form von ABA und zusätzlicher Sprach-, Ergo- und Physiotherapie.
Sie lernt auch, über ihr iPad zu sprechen, auch bekannt als ihr AAC-Gerät („Augmentative and Alternative Communication“).
Das Gerät ermöglicht die Kommunikation über eine Reihe von Bildern und Tönen. Wenn sie also ihren Finger auf ein gewünschtes Bild legt, ertönt eine darunterliegende, entsprechende Audiodeskription des Bildes. Eine Reihe von Bildern kann einen Satz aneinanderreihen.
Mein Mann, mein Sohn und ich haben alle gelernt, mit meiner Tochter auf diese unkonventionelle Art zu kommunizieren. Sie ist eine angehende Kommunikatorin in mehreren Formen.
Wir denken daran, dass sie in Situationen gedeiht, in denen wir uns durch Hand-über-Hand-Spiele beschäftigen, zu Musik tanzen und wertvolle Zeit in der Küche verbringen, um Mahlzeiten zuzubereiten.
An einem typischen Tag können mein Mann und ich abwechselnd mit unserem 10-Jährigen über globale COVID-19-Hotspots sprechen und mit unserem 8-Jährigen Patty Cake spielen, nachdem wir Kinderreime gesungen haben.
Auch unser Sortiment hat Reichweite.
Ich lerne weiterhin von meinen Kindern, während ich ihnen Lektionen fürs Leben erteile.
Sie erinnern mich daran, dass nonverbale Liebesbekundungen genauso kraftvoll sein können wie verbale.
Meine Kinder haben mir beigebracht, die kleinen Siege zu feiern, besonders wenn andere unsere Reise vielleicht nicht verstehen.
Meine Eltern-Roadmap sieht vielleicht nicht immer wie andere aus, aber sie ist einzigartig meine, und das ist mehr als in Ordnung.
Ich bin jetzt an einem Ort, an dem ich die Tatsache genieße, dass ich mit den Informationen, die ich damals hatte, das Beste für meine Kinder getan habe.
Ich habe die Triumphe und Herausforderungen auf eine Weise besessen, die authentisch ich und damit authentisch wir sind.
Lola Dada-Olley ist Anwältin, Anwältin für die Inklusion von Behinderungen, Mutter, Ehefrau und Podcast-Moderatorin. Mit der Veröffentlichung des Podcasts „Not Your Mama’s Autism“ im Jahr 2020 dokumentierte sie die generationenübergreifende Autismus-Reise ihrer Familie. Teils Audio-Memoiren, teils Podcasts im Interview-Stil, berührt Lola Themen wie gesellschaftliche Stigmatisierung, Kultur, die Schnittmenge von Rasse und Behinderung, Gesundheitsfürsorge, bürgernahe Polizeiarbeit und Bemühungen zur Eingliederung von Behinderungen in Unternehmen. Sie ist auch im Vorstand von zwei gemeinnützigen Organisationen, die sich für die Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung, Unterstützung der Gemeinde und/oder beruflichen Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen einsetzen. Im Jahr 2021 hielt Lola den TEDx-Vortrag „Your Path is Your Purpose“, in dem sie erklärt, wie eine Reihe scheinbar unzusammenhängender Lebensereignisse sie dorthin geführt haben, wo sie heute ist.
