6 Dinge, die Menschen über unsichtbare Krankheiten wissen sollten
Last Updated on 23/09/2021 by MTE Leben
Mitglieder der Community von Healthline für chronische Erkrankungen teilen die Realität ihrer unsichtbaren Erfahrungen.
Nur weil eine Krankheit unsichtbar ist, heißt das nicht, dass sie nicht real ist. Dies ist eine Tatsache, die Menschen mit unsichtbaren chronischen Erkrankungen nur zu gut verstehen.
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist oft isolierend. Der Umgang mit Symptomen, die weitgehend unsichtbar sind, kann es noch isolierender machen.
Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen müssen sich mit anderen auseinandersetzen, die ihre Erfahrungen nicht nachempfinden können, weil ihre Schmerzen und Symptome nicht sichtbar sind. Manchmal kann es sich so anfühlen, als ob andere nicht einmal glauben, dass das, was du erlebst, echt ist.
In anderen Fällen werden Personen, die eine Unterkunft beantragen oder Mobilitätshilfen benötigen, vor Gericht gestellt, weil sie nicht „krank genug aussehen“.
In manchen Fällen wird Menschen mit chronischen Erkrankungen sogar die benötigte Hilfe verweigert, weil sie nicht der Vorstellung eines anderen entsprechen, wie ein „kranker Mensch“ aussieht.
Mitglieder von PsA Healthline, MS Healthline, RA Healthline und IBD Healthline wissen aus erster Hand, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit durchs Leben zu gehen – und sie sind hier, um zu helfen.
Sechs Gemeindemitglieder teilten mit, was andere Menschen über das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit wissen wollten.
„Ich höre den Satz ‚Aber du siehst so gesund aus!' die ganze Zeit. Ich will nicht der Nörgler sein oder so, aber manchmal fühlt sich mein Rücken gebrochen an.
Ich hasse es, nicht schlafen zu können und dann mit Schmerzen aufzuwachen und manchmal auch zu schwitzen.“ — Manda, Mitglied der PsA Healthline-Community
„Ich schlafe selten die Nacht durch, ohne mit Beinschmerzen, Hüftschmerzen oder einem Schmerz in meinen Händen aufzuwachen, der sich anfühlt, als würde Glas zerbrechen.
Die Leute können den Zustand nicht sehen, daher gibt es wenig Empathie. Ich möchte die Leute nicht über die Krankheit aufklären müssen, weil ich das Gefühl habe, dass ich um Mitleid bitte.“ — Schlingel, Mitglied der PsA Healthline-Community
„Die meisten meiner Symptome sind unsichtbar, was für andere am schwersten zu verstehen ist. Wenn sie es nicht durchgemacht haben, werden sie es nie ganz verstehen.
Für andere Menschen kann ein Nickerchen ihre Müdigkeit lindern, spazieren gehen oder rausgehen kann ihrer psychischen Gesundheit helfen.
Sie werden es nie verstehen, selbst wenn du deinen ganzen Atem verschwendest, um es zu erklären. Es gibt erstaunliche Leute in der MS Healthline-Community, die das verstehen. Wir alle bekommen es, weil wir es durchgemacht haben oder es auch durchmachen.“ — Marcy, Mitglied der MS Healthline-Community
„Ich erlebe viele Missverständnisse oder Unglauben, dass ich krank bin. Ich sehe gut aus, aber niemand versteht wirklich die chronischen Schmerzen und die Müdigkeit, besonders wenn ich an einem Tag etwas tun kann, aber an einem anderen Tag nicht.“ — RAIrene, RA Healthline Community-Mitglied
„Manchmal können andere Menschen nicht verstehen, wie schwierig der Alltag mit entzündlichen Darmerkrankungen ist. Es ist wie das Sprichwort, dass man in den Schuhen eines anderen wandeln muss.
Meine Mutter ist eine der unterstützendsten Menschen, die ich je kennengelernt habe, aber sie hat lange nicht immer verstanden, warum ich während einer Fackel das Haus nicht so einfach verlassen konnte, um Besorgungen zu machen. Für sie drückte ich eher eine „Ich will nicht“- als eine „Ich kann das nicht“-Mentalität aus.
Dann bekam ich eines Tages aus heiterem Himmel einen Anruf von ihr, dass sie etwas zweifelhaftes gegessen habe und plötzliche, dringende Magen-Darm-Beschwerden verspürt habe.
In dieser Nacht hatten wir ein Herz-zu-Herz-Gespräch und sie sagte, dass sie meine Erfahrung jetzt besser verstehe. Seitdem haben wir keine Missverständnisse und kein Urteil gehabt.“ — Anonym, Mitglied der IBD Healthline-Community
„Der mentale Nebel und die kognitiven Schwierigkeiten sind für mich derzeit die schwierigsten Aspekte des Lebens mit Multipler Sklerose. Es kann aufregend sein, wenn Sie Entscheidungen nicht durchdenken oder sich nicht jeden Tag an Dinge erinnern können.
Manchmal werde ich mich daran erinnern, was ich mitten in der Nacht tun muss. Ich werde es aufschreiben, denn wenn ich bis zum Morgen warte, vergesse ich es.
Was ich tue, um den Stress dieser Schwierigkeiten zu lindern, ist, auszuruhen, zu beten und daran zu denken, dass ich mein Bestes gegeben habe!“ — LornaDoone, Mitglied der MS Healthline-Community
Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung leben, sind Ihre Erfahrungen – sichtbar oder nicht – gültig. Sie verdienen es, gehört und verstanden zu werden.
Wenn Sie nach einem Ort suchen, an dem Sie mit Menschen in Kontakt treten können, die die sozialen und emotionalen Aspekte des Lebens mit einer chronischen Erkrankung verstehen, sind die Communitys für chronische Erkrankungen von Healthline ein großartiger Ausgangspunkt.
Die T2D Healthline-, IBD Healthline-, BC Healthline-, MS Healthline-, PsA Healthline-, RA Healthline- und Migraine Healthline-Communitys sind hier, damit Sie, egal was Sie durchmachen, nie alleine durchstehen müssen.
Elinor Hills ist Redakteurin bei Healthline. Ihre Leidenschaft gilt der Schnittstelle zwischen emotionalem Wohlbefinden und körperlicher Gesundheit sowie der Frage, wie Menschen durch gemeinsame medizinische Erfahrungen Verbindungen aufbauen. Außerhalb der Arbeit genießt sie Yoga, Fotografie, Zeichnen und verbringt viel zu viel Zeit mit Laufen.
