Chroniken der Pflegekraft: COVID-19-Pandemie hat meine Familie isoliert
Last Updated on 04/09/2021 by MTE Leben
Jesus. Kaffee. Spülen. Wiederholen. So antwortete ich scherzhaft auf Leute, die mich fragten, wie wir zu Beginn der Pandemie zurechtkommen.
Ich gebe niemandem die Schuld, dass er fragt, wie es uns heutzutage geht. Da mein Mann und ich uns entschieden haben, unsere Elternschaft transparent zu machen, ist es selbstverständlich, dass die Leute von Zeit zu Zeit bei uns vorbeischauen.
Wir sind stolze Eltern von zwei Kindern im Autismus-Spektrum – einem Jungen und einem Mädchen. Sie waren gerade einmal 9 bzw. 7, als die Welt im Jahr 2020 zu schließen begann und unsere eine drastische Wendung nahm.
Nach Jahren verschiedener Therapien ist mein Sohn jetzt sehr verbal und in der Lage, sich gut mit seinen Eltern, Lehrern und Gleichaltrigen zu verständigen. Im Vergleich zu seiner Schwester benötigt er nur minimale Unterstützung. Derzeit besucht er Hochbegabtenklassen und wurde von seinem Schulbezirk für die Teilnahme an einem beschleunigten Mathematikprogramm ausgewählt.
Auf der anderen Seite, obwohl meine Tochter zu Beginn der COVID-19-Pandemie chronologisch 7 Jahre alt war, war sie kognitiv 3 Jahre alt. Sie ist nonverbal und hat eine geistige Behinderung. Dies bedeutet, dass sie in der Regel kontinuierliche gemeinschaftliche und medizinische Unterstützung benötigt.
Heutzutage, seit Beginn der Pandemie, ist mein Sohn hauptsächlich auf ergotherapeutische Ressourcen angewiesen. Meine Tochter ist in Sonderschulklassen eingeschrieben und verlässt sich auf Ergotherapie, Physiotherapie und angewandte Verhaltensanalyse (ABA).
Im Jahr 2020 mussten Millionen von Eltern auf der ganzen Welt plötzlich unerwartete zusätzliche Rollen jonglieren. Für Familien wie meine war dies umso mehr der Fall.
Zum einen mussten wir versuchen, die Schicht an Gemeinde- und Gesundheitsressourcen nachzuahmen, die unsere Kinder dringend benötigten.
Als Finanzfachmann und Rechtsanwalt übernahmen mein Mann und ich plötzlich die Rollen von Sonderpädagogen und Therapeuten. Dies musste natürlich zwischen den geschäftlichen Zoom-Anrufen erfolgen.
Als wir nach und nach mehr über das Virus erfuhren, wandten wir uns schließlich an professionelle Therapeuten, die bei uns zu Hause kamen und gingen.
Das bedeutete für uns unter anderem, ständig ihre und unsere Temperaturen zu kontrollieren und häufig alles zu desinfizieren.
Jeden Tag betete ich, dass wir ihnen nichts aus Versehen weitergeben und umgekehrt.
Dies ging den größten Teil des Jahres 2020 und Anfang 2021.
Wir brauchen eine intensive Hand-über-Hand-Anleitung für unsere Kinder, um ein praktikables Funktionsniveau zu erreichen. Die Pandemie hat diese Realität vorübergehend ernsthaft gefährdet.
Unser erforderlicher Unterrichtsstil, der einst als Lebensader angesehen wurde, entwickelte sich zu einer potenziell lebensbedrohlichen.
Kontrolle ist oft eine Illusion. Das bedeutet nicht, dass wir aufhören zu versuchen, das Steuer des Lebens zu übernehmen.
Während eines Großteils meiner Familienreise habe ich versucht, jeden Arzttermin, alle Therapiebehandlungen und Fortschrittsmeilensteine und -blockaden im Auge zu behalten.
Ich dachte, dass ich sie besser vor zukünftigen Kämpfen schützen würde, wenn ich bei jedem Schritt der Gesundheitsreise meiner Kinder anwesend bin.
Aber der Ausbruch der Pandemie hat diesen Fortschritt untergraben. Ich konnte den Rückfall nicht kontrollieren. Ich soll sie beschützen, und davor konnte ich sie nicht schützen.
Stattdessen hatten mein Mann und ich einen Platz in der ersten Reihe, um die langsame, aber stetige Regression der Fähigkeiten unserer Tochter zu beobachten.
Ich wachte jeden Morgen auf und entdeckte eine weitere Sache, die sie nicht so gut konnte wie noch einen Monat zuvor.
Ich kochte. Ich säuberte. Ich arbeitete. Ich habe inmitten all dessen gefunden, was ich für meine Kinder tun konnte. Ich habe nach gefährdeten Familienmitgliedern gesucht.
Als wir kein komplettes Betreuungsteam finden konnten, improvisierten mein Mann und ich und versuchten, das zu werden, was unsere Kinder dringend brauchten. Wir waren wie Roboter mit einem gemeinsamen Ziel vor Augen: unsere Kinder geistig und körperlich gesund zu erhalten.
Die Akademiker konnten nicht die gleiche Priorität haben. Schlaf, Selbstfürsorge und Achtsamkeit traten in dieser Zeit ebenfalls in den Hintergrund. Das war unsere eigene Version von Triage.
Rückblickend merke ich jetzt, dass ich in den ersten Monaten auf Autopilot war.
Uns war schon immer bewusst, dass Familien wie meine aufgrund der Gestaltung der Gesellschaft oft keinen Platz am Tisch haben.
Als die staatlichen und lokalen Regierungen auf die Realität von COVID-19 reagierten, wurde diese Ungleichheit weiter verschärft. Es schien, dass die Bedürfnisse von Familien, insbesondere von Familien wie unserer, nicht berücksichtigt wurden.
Ich sah langsam zu, wie ein Gesundheits- und Bildungsdorf abgebaut wurde, das mein Mann und ich in den letzten 5 Jahren sehr intensiv beschafften, anbauen und kultivieren wollten.
Wenn Institutionen Entscheidungen außerhalb einer Inklusionsperspektive treffen, schaden die Ergebnisse in der Regel genau den Interessengruppen, für die sie geschaffen wurden.
Die Unfähigkeit, Lösungen durch dieses weite und umfassende Objektiv zu betrachten, führt oft zu einem „one-size-fits-all“-Ansatz. In unserem Fall ging es darum, akademische Prozesse, High-Touch und spezielle Bedürfnisse, die normalerweise ein ganzes Dorf erfordern, in einer virtuellen Umgebung zusammenzufassen.
Auch innerhalb unseres Haushalts führte die „Lösung“ zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen.
Unsere Tochter kämpfte in dieser Online-Umgebung. Mein Sohn musste an einigen telemedizinischen Therapiesitzungen teilnehmen, aber sie waren nicht annähernd so groß wie die seiner kleinen Schwester.
Und obwohl mein Sohn sehr gerne zur Schule gegangen wäre, als diese Option Ende 2020 zur Verfügung stand, verstand er die Bedürfnisse unserer Familie. Wir mussten vorsichtiger sein als andere, hauptsächlich wegen der anderen Bedingungen seiner Schwester.
Die Fähigkeit meines Sohnes, die Opfer zu verstehen, die mit der Wachsamkeit verbunden sind, war sowohl schön als auch herausfordernd zu erleben. Er zeigte schon in so jungen Jahren ein gewisses Maß an Empathie für seine Schwester und für seine Familie.
Wie Autor und Künstler Morgan Harper Nichols kürzlich in den sozialen Medien schrieb: „Es ist in Ordnung, wenn Stärke in dieser Saison anders aussieht.“
Verschiedene globale Gesellschaften beginnen nun, die Welt außerhalb ihrer Heimat wieder zu betreten. Aber es wird bleibende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit haben. Wir haben diese als Individuen und kollektiv als Volk noch nicht vollständig verarbeitet.
Als meine Familie und ich einen Schritt nach vorne machen, haben wir uns verpflichtet anzuerkennen, dass Kontrolle manchmal tatsächlich eine Illusion ist.
An manchen Tagen kann es einfacher sein, durchzukommen. Wenn wir dies offen anerkennen, können wir gedeihen.
Selbsterkenntnis ist ein Geschenk. Wir haben gelernt, wann wir dekomprimieren, wann wir uns auf die Selbstfürsorge konzentrieren und wann wir Stress abbauen sollten.
Dieser Prozess war wesentlich, um durch diese Trauma-Periode voranzukommen. Wir haben auf diesem Weg sicherlich einige wichtige Lektionen fürs Leben gelernt.
Ich bin jetzt in der Lage, einige davon zu teilen:
Jetzt umarmen
Die menschliche Neigung ist, bei plötzlichen, unvorhergesehenen Herausforderungen sofort in den „Do“-Modus zu gehen.
Wir finden Trost oder Bestätigung (wahrscheinlich beides) in unserer Geschäftigkeit. Dies basiert auf dem uralten Irrtum, dass Aktivität irgendwie dem Fortschritt entsprechen muss.
Ich habe gelernt, innezuhalten, zu atmen, zu erkennen und anzunehmen, was die aktuelle Saison erfordert.
In der Hektik der Bewegung gelingt es uns nicht, die Effizienz zu nutzen, die uns eine anständige Reaktion auf die plötzliche Situation verleiht.
Diese Art von Reaktion hat die potenzielle Kraft, uns eine Menge verschwendeter Ressourcen zu sparen – Energie, Geld und emotionales Reservoir. Die meisten von uns können es sich nicht leisten, diese zu verlieren.
Es liegt im Atem, der kraftvollen Pause, dass Sie diesen kritischen Schalter betätigen und das Gefühl bekommen, dass Sie „dem Ereignis zufallen“, anstatt dass das Ereignis immer mit Ihnen passiert.
Kontrollieren Sie die steuerbar
Und sieb Fakten aus Angst.
Wir mussten dies in dieser COVID-19-Ära in Echtzeit lernen.
Die meisten unserer Ängste werden von der Amygdala des Körpers getrieben. Es nimmt Hinweise aus einer Situation wahr und verstärkt sie oft, um Aktivitäten anzuregen, die darauf abzielen, die wahrgenommene Gefahr zu deeskalieren.
Eine Pause einzulegen und zu atmen kann helfen, die Amygdala zu beruhigen. Zumindest lange genug, um die Situation objektiver zu beurteilen und festzustellen, was Fakt ist und was nicht. Dann können Sie mit einer geeigneten Vorgehensweise fortfahren.
Sie werden vielleicht feststellen, dass Sie bereits das Zeug dazu haben, sich dem zu stellen, was auf Sie geworfen wurde.
Am Ende des Tages müssen wir vielleicht in den Spiegel schauen und erkennen, dass wir Hilfe brauchen, und das ist mehr als in Ordnung.
Ein gesteigertes Selbstbewusstsein bringt mich einem konsistenteren, langfristigen Wohlbefinden einen Schritt näher. Einer. Tag. Bei. Eine Zeit.
Lola Dada-Olley ist Anwältin, Anwältin für die Inklusion von Behinderungen, Mutter, Ehefrau und Podcast-Moderatorin. Mit der Veröffentlichung des Podcasts „Not Your Mama’s Autism“ im Jahr 2020 zeichnete sie die generationsübergreifende Autismusreise ihrer Familie auf. Teils Audio-Memoiren, teils Podcasts im Interview-Stil, berührt Lola Themen wie gesellschaftliche Stigmatisierung, Kultur, die Schnittmenge von Rasse und Behinderung, Gesundheitswesen, bürgernahe Polizeiarbeit und Bemühungen zur Eingliederung von Behinderungen in Unternehmen. Sie ist auch im Vorstand von zwei gemeinnützigen Organisationen, die sich für die Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung, Unterstützung der Gemeinde und/oder beruflichen Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen einsetzen. Im Jahr 2020 hielt Lola den TEDx-Vortrag „Your Path is Your Purpose“, in dem sie erklärt, wie eine Reihe scheinbar unzusammenhängender Lebensereignisse sie dorthin geführt haben, wo sie heute ist.
