Die Chroniken von Pflegekräften: Behinderungsbias im Zeitalter von COVID-19
Last Updated on 02/09/2021 by MTE Leben
In schwierigen Zeiten nach Heilung zu suchen, mag sich schwierig anfühlen, aber es ist möglich. So kommen meine Familie und ich zurecht.
Die Pandemie hat das Leben von Familien von Menschen mit Behinderungen komplizierter gemacht. Für uns bedeutet es, dass wir mehr denn je in einem ständigen „Flucht oder Kampf“-Zustand leben.
Willkommen zu meiner Definition des Begriffs „neue Normalität“ für den Herbst 2021:
Zwei ungeimpfte Kinder unter 12 Jahren. Eine signifikante Verbreitung der COVID-19-Delta-Variantengemeinschaft in der Region. Eine Familie mit zwei Kindern im Autismus-Spektrum. Ein Kind, das intellektuell behindert und nonverbal ist, mit Komorbiditäten, die das Risiko schwerwiegender Komplikationen möglicherweise erhöhen könnten. Der Beginn eines neuen Schuljahres in einer Region, in der keine Maskenpflicht für den Innenbereich besteht. Keine pädiatrischen Intensivbetten in der Umgebung verfügbar. Ja, ich weiß, es ist viel. Aber an dieser Stelle ist viel meine Standardeinstellung. Und das ist erst der Anfang.
Im Jahr 2020, als wir mit einem Anstieg der Übertragungsraten für COVID-19 konfrontiert wurden, begannen einige Staaten sofort mit der Planung von Triage-Protokollen.
Dies bedeutete, dass medizinische Teams einige ziemlich schwierige Entscheidungen darüber treffen mussten, wer Aufmerksamkeit erhielt. Dies war meist auf Personal-, Geräte- oder Raummangel zurückzuführen.
Diese Triageprotokolle zeigten jedoch in einigen Fällen, dass die Rechte von Menschen mit Behinderungen nicht immer berücksichtigt wurden.
Als US-Krankenhäuser Strategien zur Rationierung der Versorgung entwickelten, kamen beunruhigende Berichte darüber ans Licht, wie diese Triage-Protokolle erstellt und umgesetzt wurden.
Das Gesundheitsministerium des US-Bundesstaates Washington schrieb beispielsweise in seinen Empfehlungen, dass medizinisches Personal unter Umständen, in denen Ressourcen knapp sind, den „Verlust von Energiereserven, körperlichen Fähigkeiten, Kognitionen und allgemeiner Gesundheit“ des Patienten berücksichtigen sollte.
Interessengruppen wie Disability Rights Washington äußerten sich dazu, dass diese Methode das Potenzial hat, ältere Menschen oder Menschen mit Behinderungen ohne angemessene Betreuung zurückzulassen.
Ende 2020 schrieb ein NPR-Artikel darüber, wie einer Pflegekraft eines Mannes mit Behinderungen in Oregon mitgeteilt wurde, dass ein Test auf COVID-19 nach Auftreten von Symptomen eine Verschwendung von persönlicher Schutzausrüstung wäre.
Der Artikel behandelte auch Fälle, in denen medizinische Berichte über Menschen mit Behinderungen diese als Personen mit geringer Lebensqualität einstuften. Dies bedeutete, dass sie nicht das gleiche Maß an Pflege erhielten wie ihre Kollegen ohne Behinderungen.
Was es für uns bedeutet
Ein Teil meiner Arbeit als Mutter eines Kindes, das erhebliche medizinische Unterstützung benötigt, besteht darin, mein Bestes zu geben, um bei ihrer Betreuung um die Ecke zu sehen.
Ich bin mir bewusst, dass reaktives Verhalten statt proaktiv die Macht hat, die zukünftigen Ergebnisse meiner Tochter negativ zu beeinflussen.
Der Gedanke, dass meine Tochter eine medizinische Versorgung braucht, wenn die Ressourcen knapp werden, beschäftigt mich im aktuellen Klima ständig.
Während Familienmitglieder, Lehrer und Therapeuten mit ihrer Kommunikation vertraut sind, ist meine Tochter immer noch nicht in der Lage, für sich selbst einzutreten.
Herkömmliche Kanäle wie verbale Sprache oder umfangreiche Gebärdensprache gehören derzeit nicht zu ihrem Werkzeug.
In Zeiten vor der Pandemie waren mein Mann und ich wachsam, um sicherzustellen, dass unsere Kinder die Art von Gesundheitsversorgung und Bildung erhalten, die sie brauchen.
Angesichts der unterschiedlichen Bedürfnisse unserer Kinder ist unser Geist bereits in einer ständigen „Kampf-oder-Flucht“-Reaktion.
Das vergangene Jahr hat in unserem Haus einen Spagat gebracht.
Wir haben seit einiger Zeit In-Home-Therapien eingeführt. Dann mussten wir wieder auf ein Therapieschema in der Klinik umstellen.
All dies, während den Kindern beigebracht wird, ihre Masken zu tragen, um die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung des Coronavirus zu verringern.
Wenn Ihre Familie mehrere marginalisierte Gemeinschaften repräsentiert, sind Sie sich der unterschiedlichen gesundheitlichen Folgen sehr bewusst.
Wir schlafen mit einem offenen Auge und wissen, dass niemand sonst auf uns aufpasst. Die Schwere dieser Erkenntnis kann einige Tage schwer wiegen.
Dennoch halte ich uns immer noch für einen der Glücklichen.
Wir sind privilegiert genug, noch angestellt zu sein. Wir haben eine Krankenversicherung, die es unseren Kindern ermöglicht, die Therapien fortzusetzen, die sie brauchen, auch wenn sie lange nicht in der Schule waren.
Trotz allem, was wir haben, wissen wir, dass es in vielen Bereichen des Lebens, einschließlich der Gesundheitsversorgung, der Schlüssel für die Zukunft meiner Kinder ist, wachsam zu bleiben. Andere Menschen müssen diese Aspekte möglicherweise nicht vollständig berücksichtigen.
Wenn Sie nicht sprechen oder unterschreiben können, kann es schwierig sein, zu kommunizieren, wenn Sie Schmerzen haben. So zählt jeder Tag, der vergeht, wenn es Ihnen nicht gut geht.
In der Ära dieser Delta-Variante beobachten wir meine Tochter mehr als sonst. Wir beten, dass wir keinen nonverbalen Hinweis verpassen, dass es ihr nicht gut geht.
Ich denke an die Herausforderungen meiner Tochter und die Frustration, die sie manchmal ausübt, wenn sie ihre Wünsche und Bedürfnisse nicht angemessen kommunizieren kann. Ich bin öfter zusammengebrochen, als ich zugeben möchte.
Eines Tages erzählte ich einer Tante, was ich durchmachte. Ich wusste, dass sie sich irgendwie identifizieren kann, weil sie einen Sohn mit einem Schädel-Hirn-Trauma hat.
Meine Tante sah zu, wie ich wieder in Tränen ausbrach, als ich die Geburtsgeschichte meiner Tochter erzählte. Sie wurde geboren und atmete bei der Ankunft nicht, was möglicherweise zu ihrer geistigen Behinderung beigetragen hat.
Sie hörte sich aktiv jeden Bissen meiner Erzählung an, während ich in anschaulichen Details über die Komplikationen sprach, die ich als Folge der Geburt hatte.
Dann nahm meine Tante einfach meine Hand und gab zu, dass ich ein Trauma erlitten hatte, aber es war an der Zeit, mein Leben zurückzunehmen.
Es war an der Zeit, meine Muttererfahrungen neu zu formulieren. Sie sagte mir, dass ich mich stattdessen so verhalten sollte, als ob ich in den Laden ging und ihn kaufte.
Ich musste meinen Kopf hochhalten und erkennen, dass mein Mann und ich ihr ein tolles Leben schenken und es einfach besitzen würden. Alles davon. Die Herausforderungen, die Triumphe, die Menschlichkeit von allem.
Ich habe es mir damals zu Herzen genommen und beziehe mich jetzt auf ihren Rat, da ich in der Gegenwart ein sehr herausforderndes Kapitel meiner Mutterschaftsreise durchlebe.
Niemand weiß, was die Zukunft bringt.
Meine Familie hat Vorkehrungen getroffen und Lebensstiländerungen vorgenommen, die als konservativer als die meisten anderen beschrieben werden können. Dies dient dem Zweck, unser schwächstes Familienmitglied zu schützen.
Das haben wir in dieser Saison gelernt und bieten Ihnen jetzt an, darüber nachzudenken:
Verantwortung übernehmen Besitzen Sie alle Ihre Gefühle und nehmen Sie an, wie Sie sich in jeder Jahreszeit fühlen.
Ich habe gelernt, nichts unter den Teppich zu kehren. Ich habe gelernt, meine momentanen Gefühle auf eine Weise zu akzeptieren, die zu einem erhöhten Selbstbewusstsein geführt hat.
Mitmachen Aufgrund des Lebens, das wir leben, können wir unsere Geschichte in verschiedenen Formen der Fürsprache verwenden.
Ein Anwalt zu sein hilft mir, weniger über meine eigenen persönlichen Herausforderungen nachzudenken und mich auf Wege zu konzentrieren, auf denen ich beim Wachstum anderer helfen kann.
Wenn ich die Gelegenheit bekomme, leihe ich meine Stimme auf eine Weise, die anderen helfen kann, den Weg meiner Familie besser zu verstehen, sei es durch meine gemeinnützige Arbeit, am Arbeitsplatz oder anderswo in meiner Gemeinde.
Den Glauben bewahren Mein Mann und ich glauben, dass Kinder Aufträge von Gott sind. Während wir sie lehren und erziehen, lehren sie uns definitiv auch über das Leben.
Hoffnung ist eine WahlSuhle dich nicht ständig in Kummer, aber ignoriere auch nicht deinen Schmerz.
Es ist mehr als in Ordnung zu führen, während man manchmal blutet.
Lola Dada-Olley ist Anwältin, Anwältin für die Inklusion von Behinderungen, Mutter, Ehefrau und Podcast-Moderatorin. Mit der Veröffentlichung des Podcasts „Not Your Mama’s Autism“ im Jahr 2020 zeichnete sie die generationsübergreifende Autismusreise ihrer Familie auf. Teils Audio-Memoiren, teils Podcasts im Interview-Stil, berührt Lola Themen wie gesellschaftliche Stigmatisierung, Kultur, die Schnittmenge von Rasse und Behinderung, Gesundheitswesen, bürgernahe Polizeiarbeit und Bemühungen zur Eingliederung von Behinderungen in Unternehmen. Sie ist auch im Vorstand von zwei gemeinnützigen Organisationen, die sich für die Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung, Unterstützung der Gemeinde und/oder beruflichen Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen einsetzen. Im Jahr 2020 hielt Lola den TEDx-Vortrag „Your Path is Your Purpose“, in dem sie erklärt, wie eine Reihe scheinbar unzusammenhängender Lebensereignisse sie dahin geführt haben, wo sie heute ist.
