Mit nicht diagnostizierten chronischen Schmerzen zu leben ist schwer, aber bitte gib nicht auf
Last Updated on 03/09/2021 by MTE Leben
Wenn Sie mit nicht diagnostizierten Schmerzen leben, sind Eigeninitiative, Hoffnung und Belastbarkeit der Schlüssel.
Wenn Sie mit chronischen Schmerzen leben, wirkt sich das auf jeden Aspekt Ihres Lebens aus. Das Unbehagen und die daraus resultierende chronische Müdigkeit erschweren es, sich durchs Leben zu bewegen, einen Job zu behalten, Dinge für sich selbst zu tun und unsere Freunde und Familie zu sehen.
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung ist schwer genug, aber es ist noch schwieriger, all dies jeden Tag durchzumachen und eine Diagnose verweigert zu werden.
Es kann anstrengend sein und Sie können am liebsten aufgeben – aber Sie sind nicht allein.
Im Jahr 2016 berichteten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC), dass 50 Millionen Menschen in den USA mit chronischen Schmerzen lebten.
Es wird jedoch angenommen, dass die tatsächliche Zahl viel höher ist, da diese Zahl diejenigen ohne Diagnose nicht berücksichtigt. Nach Angaben des Undiagnostizierten Krankheitsnetzwerks leben etwa 30 Millionen Amerikaner mit nicht diagnostizierten Krankheiten (natürlich werden nicht alle davon chronische Schmerzen mit sich bringen).
Aufgrund der starken Auswirkungen chronischer Schmerzen auf das Leben der Amerikaner forderte die National Pain Strategy des NIH genauere Schätzungen der Prävalenz chronischer Schmerzen, die hoffentlich zu einer genaueren Ansicht darüber führen werden, wie viele Menschen mit chronischen Schmerzen leben.
Ich habe seit 15 Jahren mit nicht diagnostizierten gynäkologischen Schmerzen zu kämpfen. Am Anfang hatte ich starke, unerträgliche Perioden mit einem Zyklus zwischen 3 Wochen und 9 Wochen und Perioden von manchmal 15 Tagen Dauer. Ich würde während des Eisprungs quälende Krämpfe bekommen.
Ich habe jede Verhütung ausprobiert, die mir erlaubt war (weil ich Lupus habe, muss ich meine Östrogenaufnahme wegen des Risikos von Blutgerinnseln begrenzen), aber nichts hat die starken Blutungen und Schmerzen effektiv gestoppt.
Ich begann, meine Symptome zu verfolgen, und durch meine eigenen Forschungen bin ich mir fast sicher, dass ich Endometriose habe. Ich erlebe alle diese Symptome der Endometriose:
schmerzhafte, starke Perioden mit verlängerten Blutungen mit großen Blutgerinnselnschmerzhafter Eisprung Fleckenbildung zwischen den Perioden und Verlust von “altem” Blut vor einer PeriodeSchmerzen während und nach dem SexSchmerzen bei inneren Untersuchungen und Unfähigkeit, Tampons zu tragen schmerzhafter Stuhlgang und ReizdarmSchmerzen vor, nach oder während des WasserlassensBecken-, Rücken- und BeinschmerzenVerstopfungBlähungen, insbesondere während der Periode und des EisprungsDepression und Müdigkeit Es ist eine abschreckende Liste, wenn ich alles zusammenfüge, und es ist schwer, sie schwarz auf weiß zu lesen. Es ist also ärgerlich, dass ich dies an sieben Ärzte weitergegeben habe, verschiedene Scans und Verfahren hatte, um zu versuchen, meinen Schmerzen auf den Grund zu gehen, und dass noch nie eine Diagnose festgelegt wurde.
Da mir keine anderen Optionen mehr blieben und ich entschlossen war, nicht ewig unter Schmerzen zu leben, hatte ich mit 28 Jahren eine Hysterektomie. Dies stoppte die starken Blutungen, aber da sie die Eierstöcke aufgrund altersbedingter Sorgen verließen, hatte ich immer noch einen schmerzhaften Eisprung. Schließlich wurden mir dieses Jahr im Alter von 32 Jahren die Eierstöcke entfernt.
Ich durchlebe jetzt die Perimenopause, bin aber immer noch überzeugt, dass ich Endometriose habe und die meisten Tage mit den Schmerzen davon lebe.
Die durchschnittliche Diagnosezeit in den USA für Endometriosepatienten beträgt 6,7 Jahre. Ich habe fast doppelt so lange unter Schmerzen gelebt.
Seit meinen Operationen hat sich meine Symptomliste deutlich verringert, nur weil ich keine Menstruation oder keinen Eisprung mehr habe. Aber ich habe immer noch viele Schmerzen und es beeinflusst mein Leben sehr.
Chronische Schmerzen sind bekanntlich schwer zu diagnostizieren und viele chronisch Kranke kämpfen jahrelang um eine Diagnose. Im Durchschnitt dauert es bei Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen 7,6 Jahre und 8 Ärzte, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Manche bekommen jedoch immer noch nie eine Diagnose.
Einige chronische Schmerzzustände sind notorisch schwer zu diagnostizieren. Dies kann an ihren Symptomen liegen, die andere Krankheiten nachahmen, oder an mangelndem Verständnis um sie herum. Leider können Verzögerungen bei der Diagnose gefährliche Folgen haben.
Eine Studie aus dem Jahr 2017 im World Journal of Gastroenterology ergab, dass, obwohl die erwartete Diagnosezeit für entzündliche Darmerkrankungen (IBD) 2 bis 6 Monate betrug, viele eine Verzögerung der Diagnose von bis zu 21 Monaten erlebten. Diese lange diagnostische Verzögerung war signifikant mit einem höheren Risiko für CED-bedingte Darmoperationen verbunden.
Warum passiert das? Für den Anfang, leider wird uns manchmal von Ärzten einfach nicht geglaubt.
Untersuchungen zeigen, dass dies insbesondere für Frauen und schwarze Amerikaner gilt (und für schwarze Frauen doppelt verstärkt). Im Fall von Frauen fälschlicherweise als zu dramatisch angesehen zu werden oder im Fall der schwarzen Gemeinschaft als biologisch verschieden von weißen Menschen angesehen zu werden, beeinflusst die Behandlung beider Gruppen wegen ihrer Schmerzen.
In anderen Fällen können nicht diagnostizierte Schmerzen auf mangelndes Verständnis oder Fachwissen zu einer Erkrankung zurückzuführen sein.
Eine Studie aus dem Jahr 2018 mit 1.935 Migränepatienten ergab, dass sich 50 Prozent einer unnötigen Diagnostik unterzogen und 34,2 Prozent nicht nach evidenzbasierter Praxis behandelt wurden.
Das Leben mit einer chronischen Krankheit gibt Ihnen eine unglaubliche Widerstandsfähigkeit, und Sie werden sie für all die Selbstdarstellung brauchen, die Sie tun müssen, wenn Sie eine Diagnose über einen langen Zeitraum verfolgen. Aber bitte gib nicht auf.
Ich werde nicht lügen, manchmal wollte ich aufgeben. An manchen Tagen, an denen die Schmerzen wirklich schlimm sind und ich mit einer Wärmflasche zusammengerollt bin, tue ich das immer noch.
Ich weiß jedoch, dass das, was ich fühle, nicht normal ist und nicht einfach hingenommen werden sollte – und ich weigere mich, für immer so zu leben. Ich lebe in der Hoffnung, dass ich eines Tages eine Diagnose bekomme. Bis dahin bin ich ziemlich geschickt im Umgang mit meinen eigenen Schmerzen (ich kann eine Wärmflasche für den ganzen Körper nicht genug empfehlen).
Wenn Sie unter chronischen Schmerzen leiden und Schwierigkeiten haben, geglaubt zu werden, wissen Sie bitte, dass Ihre Schmerzen gültig sind. Es ist nicht alles in Ihrem Kopf und Sie verdienen es, dass Ihre Stimme gehört wird.
Denken Sie daran, dass Ärzte manchmal nicht immer das Beste wissen und Sie jederzeit eine zweite oder dritte Meinung einholen können. Eigene Forschung zu betreiben ist keine schlechte Sache, und Heilmittel auszuprobieren, die helfen, bedeutet nicht, dass Sie der Wissenschaft den Rücken kehren.
Sie verdienen ein schmerzfreies Leben.
Rachel Charlton-Dailey ist eine freiberufliche Journalistin und Autorin, die sich auf Gesundheit und Behinderung spezialisiert hat. Zu ihren Bylines gehören HuffPost, Metro UK und The Independent. Sie ist Gründerin und Chefredakteurin von The Ungeschrieben, einer Publikation für behinderte Menschen, die ihre Geschichten erzählen. In ihrer Freizeit ist sie (langsam) auf der Jagd nach ihrem Dackel Rusty an der nordöstlichen englischen Küste zu finden.
