Überlegungen zu chronischer Krankheit und einer lohnenden Ehe | mteleben.com

Last Updated on 11/10/2021 by MTE Leben

Ich habe eine erbliche Bindegewebserkrankung, die alle Bereiche meiner körperlichen Gesundheit betrifft. Und ich habe ein erfülltes, glückliches und lohnendes Ehe-, Familien- und Berufsleben. Oft fragen mich Leute, die meine gesundheitlichen Probleme kennen, wie ich es mache oder wie wir es machen.

Um diese Frage zu beantworten, muss ich dir meine Geschichte erzählen – unsere Geschichte.

Die seltsamen Dinge, die mein Körper tat, chronifizieren

Ich habe nie eine „normale“ Gesundheit genossen, weil mein Körper nie so funktioniert hat wie ein „normaler“ Körper. Ich bin dafür bekannt, dass ich an den ungünstigsten Stellen zufällig in Ohnmacht falle, meine Hüfte beim Aufsteigen auf mein Fahrrad ausgekugelt und nachts beim Schlafen mehrmals meine Schulter ausgekugelt habe. Mir wurde gesagt, dass meine Netzhaut so geschädigt ist, dass ich Defizite in meinem peripheren Sehen habe, die das Autofahren zu einer sehr schlechten Idee machen würden.

Aber für das ungeübte Auge sehe ich die meiste Zeit ziemlich „normal“ aus. Ich gehöre zu den Millionen Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit, die erst später im Leben diagnostiziert wurde. Davor hielten mich Ärzte für ein medizinisches Mysterium, während Freunde mir manchmal unbeholfen Fragen über seltsame Dinge stellten, die mein Körper tat, und der Rest der Welt bemerkte nichts Außergewöhnliches.

Meine Labore waren nie „normal“ genug, um mir zu sagen, dass meine Gesundheitsprobleme nur in meinem Kopf waren, und bis zu meinem 40. Lebensjahr, als ich endlich diagnostiziert wurde, hörte ich immer wieder eine Variation des Themas „Wir wissen, dass mit dir physisch etwas nicht stimmt“. , aber wir können nicht genau herausfinden, was es ist.“

Die Fehldiagnosen und die Sammlung von tangentialen Diagnosen, die sich immer wieder häuften, scheinbar voneinander getrennt und unheimlich irgendwie von mir getrennt.

Treffen der Ritter in glänzender Rüstung

Mein Mann Marco und ich haben uns kennengelernt, als wir beide Doktoranden an der UC Berkeley waren.

Als er zum ersten Mal zu mir nach Hause kam, erholte ich mich gerade von einer Verletzung. Er brachte mir etwas Suppe und was er tun konnte, um zu helfen. Er bot an, die Wäsche zu waschen und abzustauben. Ein paar Tage später brachte er mich zu einem Arzttermin.

Wir kamen zu spät, und es war keine Zeit, auf Krücken zu humpeln. Er trug mich und fing an zu rennen und brachte mich pünktlich dorthin. Ein paar Monate später wurde ich auf dem Beifahrersitz ohnmächtig, während er fuhr. Ich wurde damals nicht diagnostiziert und bekam meine Diagnose erst einige Jahre später.

In den ersten Jahren gab es immer diese gemeinsame Idee, dass ich eines Tages herausfinden würde, was mit mir nicht stimmt, und es dann reparieren würde.

Als ich endlich diagnostiziert wurde, setzte die Realität ein. Ich werde mich nicht erholen.

Du, ich und die Krankheit – ein unwahrscheinlicher Dreier

Ich habe vielleicht bessere und schlechtere Tage, aber die Krankheit wird mich immer begleiten. Auf Bildern von uns beiden sind wir immer mindestens drei. Meine Krankheit ist unsichtbar und doch allgegenwärtig. Es fiel meinem Mann nicht leicht, sich dieser Realität anzupassen und die Erwartung aufzugeben, dass ich heilen und „normal“ sein könnte, wenn wir nur den richtigen Arzt, die richtige Klinik, die richtige Ernährung, das Richtige gefunden hätten.

Die Hoffnung auf Heilung angesichts einer chronischen Krankheit aufzugeben, bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben.

In meinem Fall ließ es mir Raum, besser zu werden, denn die Erwartung war schließlich nicht die unmögliche Erwartung, „gesund“ oder „normal“ zu werden – meine Normalität und mein Wohlbefinden sind anders als die Norm.

Ich kann vor Hunderten von Menschen einen Vortrag zum Thema Ernährung halten und durch eine spontane Schulterluxation sprechen, Fragen mit einem lächelnden Gesicht beantworten und als Redner wieder eingeladen werden. Ich kann plötzlich ohnmächtig werden, wenn ich morgens den Hühnern Fetzen bringe, und in einer Blutlache auf dem zerbrochenen Teller aufwachen, die Scherben aus meinen Wunden heraussuchen, ins Haus humpeln, um aufzuräumen, und weitermachen einigermaßen produktiver und glücklicher Tag.

Die Segnungen zählen

Mein Gesundheitszustand würde es mir erschweren, für einen strukturierten Job an einem „normalen“ Arbeitsplatz ins Büro zu pendeln. Ich bin so glücklich, dass ich die Ausbildung, Ausbildung und Erfahrung habe, um kreativer und weniger strukturiert zu arbeiten, was es mir ermöglicht, meinen Lebensunterhalt mit lohnender und anregender Arbeit zu verdienen.

Ich bin Vollzeit-Ernährungstherapeutin und arbeite per Videoanruf mit Kunden auf der ganzen Welt zusammen, um individuelle Ernährungs- und Lebensstilpläne für Menschen mit chronischen und komplexen Gesundheitszuständen zu erstellen. Mein Schmerzlevel geht auf und ab, und Verletzungen und Rückschläge können in unvorhersehbaren Momenten auftreten.

Stellen Sie sich vor, Sie leben in einem schönen Zuhause, nur dass immer unangenehme Musik gespielt wird. Manchmal ist es wirklich laut und manchmal ist es leiser, aber es geht nie wirklich weg, und Sie wissen, dass es nie ganz verschwinden wird. Sie lernen, damit umzugehen, oder Sie werden verrückt.

Ich bin so unglaublich dankbar, geliebt zu werden und zu lieben.

Ich bin Marco dankbar, dass er mich so liebt, wie ich bin, dass er die harte Arbeit geleistet hat, die unvorhersehbaren Überraschungen, die Höhen und Tiefen zu akzeptieren, mein Leiden zu beobachten, ohne es immer ändern zu können. Mich zu bewundern und stolz auf mich zu sein für das, was ich jeden Tag tue.

Lieben des Ehepartners in Krankheit und Gesundheit

So viele Paare versprechen sogar locker nach der traditionellen Hochzeitszeremonie, ihren Ehepartner „in Krankheit und Gesundheit“ zu lieben – aber oft unterschätzen wir, was dies im Falle einer lebenslangen chronischen Krankheit oder einer schweren Krankheit, die plötzlich auftaucht, wie z B. bei einer Krebsdiagnose oder einem schweren Unfall.

Wir, die Menschen im Westen, leben in einer Gesellschaft, in der Krankheiten im Allgemeinen weit verbreitet sind, Unfälle häufig sind und Krebs häufiger vorkommt, als es jedem von uns lieb ist.

Aber über Krankheit, Schmerz und Tod zu sprechen, ist in vielerlei Hinsicht tabu.

Wohlmeinende Ehepartner können das Falsche sagen oder weglaufen aus Angst, das Falsche zu sagen. Welche richtigen Worte können es geben, um über etwas so Schwieriges zu sprechen?

Ich hoffe, wir können alle unser Spiel verstärken und mutig genug sein, in unserem Leiden Raum füreinander zu halten, die Kraft zu haben, einfach da zu sein und unsere Verletzlichkeit auszudrücken. und sei es nur, indem man sagt „Ich weiß nicht, was ich sagen soll“, wenn es keine Worte gibt, während man mit Liebe und Authentizität Raum hält.

So schwer es auch ist, diesen Raum zu halten, es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass er mit Liebe gefüllt ist und mit dem Licht glänzt, das nur Liebe geben kann.

Dieses leuchtende Licht ist ein heilendes Licht. Nicht in dem wundersamen Sinne, Krankheit und Leiden sofort wegzunehmen, sondern in dem tieferen und realeren Sinne, uns die Kraft und Hoffnung zu geben, in dieser unvollkommenen Welt in unserem unvollkommenen Körper weiter zu leben, zu arbeiten, zu lieben und zu lächeln.

Ich glaube zutiefst, dass wir nur die Schönheit des Lebens wirklich verstehen und Liebe geben und empfangen können, wenn wir die Unvollkommenheiten unseres Körpers und der Welt anerkennen und lieben.